Viața fără vise a unui tânăr moldovean

Diagnosticat cu o boală rară, Eugen Brad duce o viață de calvar cu seninătatea și curajul unui mare luptător

Majoritatea dintre noi nu-şi imaginează viaţa în durere şi suferinţă. Fiecare dintre noi gândește la ce va face mâine, la ce mașină să cumpere, unde să meargă în concediu, ce haine să ia …

Viața e însă foarte diferită pentru unii din semenii noștri. Undeva mai departe, în Moldova de peste Prut, un tânăr de 29 de ani a uitat demult ce înseamnă speranța, dorința, visul … Cuvintele lui sunt sincere dar cutremurătoare. ”Nu-mi permit nici eu nici familia mea să visez la ceva.Trăim cu ziua de azi, cu ziua de mâne …”

Diagnosticat de la naştere cu o rară boală genetică, Epidermoliza Buloasă sau Boala Fluturelui (popular), Eugen Brad şi-a canalizat întreaga energie în lupta cu ea. Chinurile l-au făcut mai puternic, mai determinat şi a început să lupte pentru viaţa altor bolnavi care-i împart destinul. Eugen ne spune că are mare încredere în Dumnezeu şi că e convins că și cu ajutorul Lui le va face pe toate. Niciodată nu a îndrăznit să viseze la altceva decât la lipsa de durere.

Ne-am învăţat a trăi

”Când a venit pe lume, era o fiinţă drăgălaşă, avea degetele la mânuţe mici. Nu părea să ajungă în starea în care l-am văzut imediat după 5 zile de la naştere, ne spune îndurerată mama lui Eugen. Medicii mi-au spus ca băiatul are ceva probleme de sănătate şi e nevoie de transfer la spital.

Când l-a văzut tatăl său, peste cinci ore, s-a înspăimântat: era numai răni. Peste o lună de zile, totuşi, am decis să-mi iau bebeluşul şi facă-se voia Domnului. Regret că din neştiinţa medicilor în domeniul acestei boli a ajuns în starea în care se află şi astăzi. Mâinile i s-au contractat, din cauza că nu am primit consultaţie și îngrijire adecvată pentru a puetea păstra degetele dar și din cauza lipsei de materiale de pansament potrivite pentru tratarea şi îngrijirea corectă a acestei boli. Medicii nu-mi dădeau nici o speranţă, de fiecare dată spunându-mi că va trăi puţin timp. Noi am fost mai optimişti. În fiecare zi (de doua ori pe zi) prelucram rănile, îi făceam băiţe… Ne-am învăţat a trăi, totuşi, nu fără greşeli. Asta din păcate, pentru că sistemul medical din Republica Moldova nu are cunoştinţe în domeniul bolii respective.”

Eugen Brad, un tânăr cu o copilărie de uitat.

Copilăria… până azi mi-o aduc aminte: după orice cădere, genunchii şi coatele erau pline de bule mari de sânge care se închegau şi dureau enorm de tare.

”Îmi aduc aminte cum deseori cădeam jos, neavând putinţă să mă stăpânesc pe picioare. Un copil sănătos chiar de cade, se răneşte puţin şi apoi se ridică şi pleacă mai departe, jucându-se. Copilăria mea însă şi până azi mi-o aduc aminte: după orice cădere, genunchii şi coatele erau pline de bule mari de sânge care se închegau şi dureau enorm de tare. Erau zile când stăteam doar la pat. Nu mă puteam ridica din cauza rănilor care sângerau permanent. Din cauza acesta am învățat acasă; nu am putut să mă duc la scoală ca toţi copii. Prieteni nu aveam, singurul prieten confident fiind mama. După care urmau televizorul, pozele din casă, cărţile. Jucării aproape că nu am avut. Când veneau la mine verişorii, mare îmi era bucuria. Învăţând la domiciliu cu profesorii îmi părea că încep a mă îndepărta de necazuri şi dureri, însă erau momente penibile când mi se agrava situaţia şi nu puteam studia, profesorii mă înţelegeau şi-mi intrau în situaţie…” Cu fiecare zi, starea mea devine mai gravă, vorbește cu seninătae dar grav Eugen.

Boala fluturașului: un nume frumos pentru o boală cumplită.

Boala de care sufăr mai e numita in popor si „boala-fluturaşului”. O denumire frumoasă, boala însă fiind foarte cumplită şi dureroasă. Pielea e foarte subţire şi sensibilă. La orice lovitură plesneşte şi se umple cu bule de sânge ori cu lichid, mai apoi apar răni, care durează ani de zile. Tălpile sunt slab dezvoltate, un picior s-a scurtat cu timpul. Până la 22 de ani, mă deplasam pe propriile picioare, însă în urma scurtării piciorului drept, neavând putinţa de a-mi ţine echilibrul, am început a mă deplasa cu căruciorul. Cu anii boala progresează.

ONG-ul „DEBRA MOLDOVA”?

Privind într-o seară programul Discovery despre istoria unui băiat din Marea Britanie, al cărui nume era Johnny Kennedy, ce suferea de Epidermoliza Buloasă, Eugen a aflat că acesta este Preşedintele Asociaţiei „Debra Marea Britanie”. Văzând prin ceea ce trece el, viata acestui băiat fiind similară cu a lui, a fost inspirat sa înfiinţez şi el o Asociaţie asemeni „Debrei Marea Britanie” în Republica Moldova. Ideea i se părea slabă necrezând că în Moldova ar putea exista mulși cu aceeașiu boală.Cu timpulînsă realitatea s-a arătat mai crudă, Ucraina, Rusia, Belarusul sau Moldova fiind plină de astfel de cazuri.

Scopul acestei asociații a fost acela de a reuni într-o structură interesele șu problemele perosnelor de aceeși factură, de a le apăra drepturile, de a găsi mai ușor medicamente sau, posibil, gratuite, pansamente, de a ameliora cât de cât suferințele și calitatea vieții.

Boala are nevoie de îngrijiri permanente cu pansamente, unguente destul de costisitoare și de proveniență străină. Internat la un spital din Freiburg, Germania, Eugen a văzut diferența de comportament a medicilor de acolo și competența lor despre această rară boală. Actualmente el are nevoie de o noua intervenție, o operație la pleoape destul de costisitoare.

”Făcând primele investigaţii în Germania, am aflat multe lucruri noi. Am reuşit să îmi mai îmbunătăţesc starea sănătăţii având mai multă forţă pentru viaţă. Am obţinut succese pe care la noi în tară medicina, din păcate, nu putea să mi le acorde. Pe lângă investigaţiile făcute, medicii germani au mai depistat şi un şir de alte boli de care nu ştiam că le am şi care au apărut în urma afecţiunii de care sufăr. Multe mai sunt de făcut şi s-ar putea face, însă, în primul rând, este vederea care e slabă de tot, 10% la un ochi şi la al doilea 20%. Această intervenţie care include şi plastica pleoapelor costă câteva zeci de mii de euro. 35.000 de euro e o sumă imensă, când mă gândesc…”

Oameni din toate colțurile lumii, români și moldoveni, uitați o clipă de indiferență și, acolo unde mergeți, la muncă sau acasă, în vacanță sau la prieteni, aduceți-vă aminte că o parte a bucuriei voastre o puteți dărui și acestui seamăn al vostru! Este un apel pe care ziarul EMIGRANTUL îl face prin intermediul tuturor canalelor de informație disponibile, în speranța că oameni de suflet vor dărui o clipă de fericire din puținul sau multul pe care-l au.

***

 

Adresa:
Republica Moldova, or. Chişinau, str. Vasile Badiu 29
Tel: +373 22 468-068
Mobil: +373 791 92 668; +373 692 91 843
Skype: samsung-mp143

Pentru donatii de peste hotare:
Beneficiary: BRAD EUGENIU

Cod fiscal/Cod personal/ID Code:2001002663217

Acct No. IBAN in EUR – MD25MO2259ASV47915907100
Acct No. IBAN in USD – MD33MO2259ASV47915747100

Beneficiary’s bank: BC „MOBIASBANCA-Groupe Societe Generale” S.A.
Moldova, Chisinau, str. Stefan cel Mare, No. 81A
BIC/SWIFT: MOBBMD22XXX

Conturi Bancare pentru donatii monetare:

Nume: Brad Eugeniu

Cod fiscal/Cod personal/ID Code:2001002663217
Nr. contului:

EUR: 2259710SV47915907100

USD: 2259710SV47915747100

MDL: 2259710SV47916037100

Banca beneficiarului: BC „MOBIASBANCA-Groupe Societe Generale” S.A.
Moldova, Chisinau, str. Stefan cel Mare, No. 81A
BIC/SWIFT:MOBBMD22XXX

Rodica Brînză,  Radio Stranieri